Pour la première fois en 2012, la Journée internationale de la trisomie 21 a été reconnue par une résolution de l’ONU instituant la “Journée mondiale de la trisomie 21″ le 21 mars. Cette date du 21/03 est hautement symbolique : elle fait référence aux 3 chromosomes 21 à l’origine de la maladie. Le but de cette Journée est de sensibiliser et d’informer sur la trisomie 21.
A l’occasion de cette Journée, la Fondation Jérôme Lejeune est partenaire d’une campagne pour sensibiliser sur la trisomie 21 et interpeler la société.
Cette campagne soulève une interrogation fondamentale à propos de la place accordée à la personne trisomique, et plus largement à la personne handicapée et aux plus faibles.
« Trisomique, et alors ? »
Cette campagne est portée par un groupe de parents d’enfants trisomiques souhaitant faire entendre un message fort de sensibilisation et véhiculer une image positive auprès de la société. La campagne « Trisomique… Et alors ? » vise à démystifier la trisomie 21 et à interpeler le grand public sur le regard posé sur celle-ci, afin de permettre une réelle intégration des personnes qui en sont atteintes.
La question du regard porté sur la trisomie 21 est une question de société de première importance, et il devient plus que jamais urgent d’y répondre, aussi bien pour les malades, les familles que pour la société tout entière. Interpeler sur cet enjeu, informer et former sur la réalité de cette maladie sont indispensables en France.
Des annonceurs et d’autres acteurs ont permis la réalisation de cette opération : un bel élan de générosité témoignant dune mobilisation possible et dune volonté partagée de faire changer le regard sur la trisomie 21.
Plus d’informations : www.trisomiqueetalors.com
La Fondation Jérôme Lejeune invite toutes les personnes souhaitant s’associer à cette cause, au moins le temps d’une journée, à remplacer leur photo de profil sur les réseaux sociaux par une des affiches de la campagne. Les visuels sont disponibles sur la page Facebook ou sur le site de la Fondation.
Par ailleurs, à l’occasion de cette Journée mondiale de la trisomie 21, la Fondation Jérôme Lejeune rappelle que la recherche en vue d’un traitement de la déficience intellectuelle de la trisomie 21 a considérablement avancé : cinq essais cliniques sont actuellement en cours dans le monde : cf Information Presse du 1er mars 2012 : « Traiter la trisomie 21 : l’ère des essais cliniques »
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François JEANNE-BEYLOT
francois@inmediatic.net
A propos de la Fondation Jérôme Lejeune : fondation scientifique de recherche médicale pour le traitement des déficiences intellectuelles d’origine génétique, reconnue d’utilité publique, et 1er financeur en France de la recherche thérapeutique sur la trisomie 21, la Fondation Jérôme Lejeune développe ses propres programmes de recherche et finance chaque année des dizaines de projets de recherche en France et dans le monde. Elle poursuit trois missions : chercher un traitement, soigner les patients et défendre la vie et la dignité des patients.
Il y a 50 ans, un chercheur français, le Pr Jérôme Lejeune, découvrait la cause de la trisomie 21. Plus de 15 ans après sa généralisation, le dépistage prénatal conduit quant à lui à un taux de 96% d’enfants trisomiques avortés. En 2012, alors que l’ère des essais thérapeutiques est arrivée, un choix politique s’impose pour favoriser l’accueil des enfants handicapés, mettre fin à la discrimination et promouvoir la recherche thérapeutique.
